Choroba Alexandra - ktoś coś wie?

napisał/a: bois_dentelle 2016-04-12 11:02
Witamy,

szukamy osoby w Polsce z chorobą Alexandra. Rodzina ma już kontakt z zagraniczną organizacją, która zajmuje się wspomnianą chorobą. Chciałaby jednak dowiedzieć się, czy w Polsce są jedynymi rodzicami, którzy na co dzień borykają się z tak poważną wadą neurologiczną dziecka. Gdyby ktoś coś wiedział na ten temat (oprócz ogólnodostępnych informacji na necie), to bardzo prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziękujemy.

Pozdrawiamy,
Bois dentelle