autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

napisał/a: MARTYNA89 2008-09-29 21:19
Witam,
mam 19 lat choruje na ta chorobę już od..hmmm....13 lat. Choroba została u mnie wykryta w wieku 6 lat, standardowo nikt nie wiedział co mi jest. po jakimś jednak czasie zostałam zdiagnozowana i brałam leki, jednak nie jestem wstanie powiedzieć jakie, nie pamiętam. 6 lat temu miałam 2 nawrot choroby. wiązał sie on z pójściem do gimnazjum. leczę sie do tej pory, biorę leki mianowicie azothropine i raczej nie zapowiada sie na odstawienie ponieważ ostatnio zauważyłam u siebie objawy nawrotu wiec nie jest mi do śmiechu zwłaszcza ze jestem w klasie maturalnej.przede mną egzamin dojrzałości i egzamin zawodowy. Nie wiem jak mam przejść przez to wszystko bezstresowo.
Właściwie dopiero teraz zostałam uświadomiona, że z naszą chorobą to nie żarty. Nigdy jakoś nie zgłębiałam tego tematu, byłam przekonana, że nie jestem tak poważnie chora. może to i lepiej bo żyłam normalnie, nie myśląc o tym co będzie jutro, czy przypadkiem ten stres nie doprowadzi do nawrotu. Nie wiedziałam, że może być jakiś problem z ciążą...
ale z tego co przeczytałam... to każdy przypadek prowadzi do marskości i przeszczepu?piszecie, że możecie nie dożyć starości? to mnie przeraża....
ta choroba wymaga dużo siły i mocnej psychiki. Kiedy zachorowałam w 1 klasie gimnazjum strasznie sie zamknęłam, nie miałam kontaktu ze znajomymi itd. to było straszne.

Mam nadzieje, że moja choroba nie przeszkodzi mi w realizacji moich planów :) Wszystkim wam życzę dużo zdrowia bo ono jest dla nas najważniejsze, chorym dużo siły psychicznej a rodzicom chorych dzieci dużo uśmiechu bo to dzieciom pomogą:) nie pozwólcie żeby wasze dzieci widziały was z łzami w oczach, nie pozwólcie żeby was pocieszały.

życzę wam wszystkim powodzenia :)
napisał/a: Agnes2706 2008-10-14 14:22
Witam nowe Kobietki na forum :)
Dotychczas tylko z opowieści słyszałam, że dzieci również chorują na AIH,a tu okazuje się, że ta choroba może dotknąć w każdym wieku.
Bardzo podoba mi się Twoja postawa, Aga. Pozytywne nastawienie jest niezwykle ważne.
Martyna, żaden człowiek nie zna swej przyszłości, nikt nie jest w stanie przewidzieć czy dożyje starości, więc proszę mi się tu nie poddawać. I najważniejsze - absolutnie nigdzie nie jest powiedziane, że AIH prowadzi do marskości, czy do śmierci!!! W dzisiejszych czasach medycyna pędzi naprzód - kto wie- może za rok lub dwa ktoś znajdzie antidotum na AIH. A tymczasem cieszmy się z tego co mamy:)
Trzymajcie się dziewczynki cieplutko i piszcie jeśli macie ochotę porozmawiać...
Pozdrawiam
napisał/a: madziagroszek 2008-10-14 22:34
Witam serdecznie
Poszukuje namiar na lekarza hepatologa w Łodzi najlepiej prywatnie Mam podejrzenie azw od pół roku błakam sie jak ciele po panstwowych lekarzach specjalistach a oni odsyłaja mnie od iwana do pogana bagatelizujac sprawe Wiem ze czas jest najwazniejszy
prosze o pomoc!!!!!
napisał/a: Agnes2706 2008-10-15 07:55
Madzia, najlepiej poszukaj w swoim mieście poradni hepatologicznej lub gastroenterologicznej - działają zazwyczaj przy szpitalach specjalistycznych.
Pozdrawiam Cię cieplutko :)
napisał/a: madziagroszek 2008-10-15 16:52
dzieki serdeczne
napisał/a: Monikkakr 2008-10-18 01:03
Witam
Niedawno dowiedzialam sie ze choruje na AIH ;(
Oprocz Hashimoto i niedoczynnosci tarczycy przyplatalo mi sie jeszcze to, w zasadzie jestem dopiero diagnozowana. Mysle ze na poczatku grudnia bede wiedziec cos wiecej na temat mojej watroby.
Chcialam sie przywitac :)
Chcialabym nawiazac kontakt z osobami chorymi na AIH w szczegolnosci zalezy mi na kontakcie z osobami z okolic Krakowa. Jesli ktos ma ochote porozmawiac poza forum to zapraszam sloniualetupiemy@op.pl.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Monika
napisał/a: IZUCHA 2008-10-22 21:01
Witam
dziewczyny powiedzcie mi czy stres może rzeczywiście w tak bardzo znaczacy sposób wpływać na wątrobę? mój lekarz kręci głową ale życie pokazuje cos innego
Jak już wcześniej pisałam w zwiazku z planowną ciążą odstawiłam azathioprynę
Niestety moja watroba zbuntowała sie pomimo zwiększenia dawki sterydów
kiedy transaminazy przekroczyły 500jednostek wzięłam 2 tyg wolnego i ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu spadły o ponad 300jedn. Czy to możliwe? zaczęłam sie nawet zastanawiać czy nie powtórzyć badań...
Trochę mnie to przeraża-bo jeżeli praca tak na mnie wpływa to będę musiała z niej zrezygnować.
MAM JESZCZE PYTANIE. CZY KTÓRAŚ Z WAS URODZIŁA DZIECKO BEDĄC NA STERYDACH? Moj profesor-hepatolog twierdzi, że mam duże szanse na urodzenie zdrowego dziecka ale ginekolog i neurolog nie podzielaja jego entuzjazmu.
pozdrawiam
napisał/a: Agnes2706 2008-10-23 14:17
Witaj:)
Rzeczywiście stres ma ogromny wpływ na kondycję wątroby. Więc całkiem możliwe, że Twój stan emocjonalny wpłynął na wynik badania. Ja również - gdy rozpoznano u mnie chorobę, byłam bardzo zestresowana - do tego stopnia - że zaczęto podawać mi silne leki uspokajające.
A co do sterydów w ciąży - rozmawiałam na ten temat z kilkoma specjalistami, zarówno z dziedziny hepatologii, jak i ginekologii. Wszyscy zdecydowanie odradzali ciąże w trakcie terapii imuranem. Sterydy są podobno bezpieczne dla płodu - dlatego mój doktor chce włączyć je do mojego leczenia i nie wracać do imuranu- jeśli okaże się,że jednak potrzebuję leków. Narazie od 4 m-cy sprawdzamy czy jakiekolwiek leki są mi potrzebne (nie biorę nic prócz witamin).
Pozdrawiam Was, a Tobie Izucha, życzę powodzenia :)
napisał/a: IZUCHA 2008-10-23 20:50
Agnes trzymam kciuki!!!
będzie dobrze chociaż na wszystko chyba trzeba czasu
Jak odstwiłam azathioprine (=imuran) to ciężko było ale widać moja wątróbka potrzebowała trochę czasu i odpoczynku żeby zaakceptować nowe warunki

Mam jeszcze ogromna prośbę
czy jest wśród nas ktoś kto leczy się w Warszawie?
Mam mały kłopot ponieważ mój profesor przeszedł na emeryturę i nie chciałabym trafić na kogoś przypadkowego tym bardziej, że moja ciąża staje się "coraz bardziej mozliwa" Różnych lekarzy w moim życiu spotkałam...;-( wolałabym leczyć się u kogoś sprawdzonego.
Jeżeli ktos mógłby zdradzic mi jakiś namiar to będę wdzięczna
trzymacie się
napisał/a: Melciu 2008-10-24 19:01
IZUCHA mam dla ciebie dobra wiadomosc. Jestem żywym przykladem tego ze chorujac na azw mozna urodzic zdorwe dziecko. Moja corcia urodzila sie 3pazdziernika i ma "juz" 3 tygodnie. Jestzdrowa i dostala 10pkt w skali Apgar. Ja nie planowalam ciazy ..czekalam az moja watroba bedzie zdrowa a tu sie okazaloze zycie robi niespodzianki. W ciazy musialam odstwaic azathiopryne alebralamcalyczas encorton 10mg, teraz nadalbiore i karmie piersia i nic siemalej nie dzieje. Moj hepatolog powiedzialze mial jzukilka przypadkow ciazy u kobiet chorych na azw i wszystko dobrze sie skonczylo. Dzisiaj odebralam wyniki na alat i aspat i sa w normie - az sie sama zdziwilam. Rodzilam silami natury bez znieczuleniai nic mi nie jest! Jestem szczesliwa mama:)W czasie ciazy moja watroba sprawowala sie super- chyba wyszlo jej to na dobre:) Twoj ginekolog nie ma racji - mozesz zajsc w ciaze i urodzic zdrowe dziecko.
Co do przepracowania - hmm tez to przeszlam. Zmienilam prace bo zle to na mnei wplywalo i choroba sienawrocila ze zdwojona sila. Wartopodjac taka decyzje - w koncu zyje sie tylko raz. Powodzenia
napisał/a: Agnes2706 2008-10-26 21:00
Melciu nawet nie wiesz ile radości sprawiłaś tą wiadomością wielu kobietkom z naszego forum :)
Gratuluję Ci dzieciątka i życzę Wam zdrówka...
Pozdrawiam cieplutko i życzę powodzenia.
Ps. No to dziewczynki kochane - do dzieła... :)
napisał/a: IZUCHA 2008-10-28 18:28
Cześć Dziewuszki
Melciu dzięki wielkie!
Ja już od kliku miesięcy planuję, rozmyslam i troche się boję
Ja juz azathiopriny nie biorę 4 miesiące jadę na methypredzie 12mg
wątróbka troche niezdecydowana...raz lepiej raz gorzej...
W takim razie muszę zadecydować za nią!
Mam nadzieję że na Swięta będę juz miała dla mężusia "malutki prezencik''
szkoda życia żeby je przepłakać
trzymajcie kciuki
Melciu ja tez bym chciała córeczkę