autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

napisał/a: Agnes2706 2008-03-26 11:25
Witajcie:)
Z wrocławskich poradni polecam także, znajdującą się w szpitalu specjalistycznym na ul. Koszarowej. Jest tam wielu świetnych specjalistów. Leczę się tam już od wielu lat. Dotychczas leczyłam się w poradni hepatologicznej, a od tego roku będę jeżdzić do nowego lekarza w poradni gastroenterologicznej (można sobie język połamać;)) - w poniedziałek pierwsza wizyta.
ps. Co u Was Kochani??
Pozdrawiam cieplutko:)
napisał/a: betbar 2008-04-26 19:01
Mam 36 lat od 07 marca tego roku dowiedziałam sie, że jestem chora na autoimunologiczne zapalenie watroby. lekarze stwierdzili, że choproba jest dość zawansowana. Wczesniej niegdy nie miałam zadnych objawów. Obecnie przyjmuje 50 mg Encortonu i wyniki ALAT cały czas mi sie podnosza. Dwa tygodnie temu wynosiły 118 a wczoraj juz 138. Wiem , ze nie jest to dobry wynik. W rozmowie z lekarzem stwierdził iz podadza mi prawdopodobnie drugi lek, którego nazwy nie pamietam było tam cos od 'kawsów" ale on z koleii powoduje obnizenie płytek krwii , które i tak mam juz małe. Moje płytki krwi lansuja sie na poziomie 60-75 gdzie norma wynosi od 200 do 400. Mam pytanie i prosbe moze ktos wie jaki lek moga mi dołączyc luib czy jest jakies inne leczenie na te chorobe. Prosze o pomoc.
napisał/a: luna781 2008-05-01 22:36
Nasza córeczka też zachorowała w wieku 5 lat na AIH, jest leczona calcortem (niemiecki odpowiednik encortonu- podobno lepszy) i azatihopryną. Leczymy się we Wrocławiu. Po wielu ciężkich chwilach związanych z zażywaniem encortonu, który brała dużych dawkach, jest ok, wyniki też ma w normie. Leczona jest prawie 2 lata i pewnie niedługo kuracja się zakończy, będą odstawiać leki, ale nasze obawy zostaną, czy choroba nie powróci. Jeśli ktoś ma podobny problem, proszę o kontakt.
napisał/a: suli 2008-05-03 16:48
Witam wszystkich borykających sie z problemem autoimmnologicznego zapalenia wątroby. Choruję od 8 lat. Schorzenie zdiagnozowano ,gdy miałam 27lat i niestety choroba była juz dalece zaawansowana. Stwierdzono marskość wątroby, żylaki przełyku, ale... Dzięki właściwemu doborowi leków teraz 8mg metypredu, 50 imuranu jest dobrze. Mam w normie transaminazy watrobowe, wiekszych skutków ubocznych przyjmowania leków nie odczuwam . Życzę wszystkim dużo siły i wiary!!!
napisał/a: daria223344 2008-05-16 20:46
Mam 18 lat,a ta straszna chorabe od 3,5 roku i to sa jak narazie najgorsze lata mojego zycia....Biore encorton i azatihopryne,ostatnio brałam juz male dawki(2,5mg)i(50azatihopryny)ale znow wszystko wrociło(nie pierwszy raz)i musze brac wiecej.Ta choraba niszczy mi młodosc i zycie.Duzym problemem dla mnie jest spuchnieta twarz(przy wiekszych dawkach wstydze sie po prostu wychodzic z domu)Na wyleczenie nie ma co liczyć,bo jest ono niemozliwe."Optymistyczne" prognozy na przyszłosc to:dozywotnie przyjmowanie najgorszego na swiecie encortonu,co sie wiaże z nadwagą,spuchnietą twarzą,nadmiernym owłosieniem,bardzo intesywnym poceniem sie,depresją,nerwowoscia,problemami z zajsciem w ciaze,dalsze prognozy to:osteoporoza(w wieku 18 lat,niezle;|,marskosc watroby,z odrobina szczescia przeszczep i smierc;]
Chyba sobie podaruje dalsze leczenie bo nie mam juz sily..
napisał/a: suli 2008-05-21 22:22
droga dario! niestety tak to już jest z autoimmuno ,że najtrudniej leczy się je w młodym wieku. Organizm jest silny i broni się przed leczeniem. Dobrze wiem,jakie są ujemne skutki przyjmowania sterydów, ale na niektóre z nich można coś zaradzic. Mam prostą receptę na moją chorobę - nigdy nie poddawać się!!! Nie wiem, czy może być to dla ciebie pocieszenie, ale był taki czas, że wyglądałam jak księżyc w pełni, co miesiąc leżałam przez kilka dni w szpitalu. trwało to rok. potem wskaźniki zaczęły się normowac i choć teraz są ok to wiem, że zwykły stres, zmęczenie może spowodować ich wzrost i znowu wieksze dawki leków. Łykaj calperos- to odnośnie osteoporozy- i głowa do góry ! Wątroba nie lubi stresu! Pamietaj o tym. Pozdrawiam.
napisał/a: krysia12 2008-06-18 22:14
Witam
Bardzo się cieszę,że znalazłam tę stronę internetową chciałam dołączyć do waszego grona. Czytając te posty zauważyłam, że na tę paskudną chorobę choruję bardzo dużo młodzieży, a nawet dzieci. Z tego co zauważyłam to chyba będę najstarsza. W tym roku we wrześniu końcą 50 lat, autoimunnologiczne zapalenie wątroby wykryto u mnie w maju 2006 od dwóch lat jestem na encortonie i azathioprynie moje wyniki alat i aspat oraz bilirubna są od dłużego czasu w normie tydzień temu miałam usg ( gdzie opis nie jest dla mnie zbyt obiecujący ) ale czekam jeszcze na wyniki przeciwciał i biopsji.Zaraz po szpitalu miałam doła i zaczęłam głębiej szukać informacji w intenecie. Cały czas jeszcze się łudziłam, że po dwóch latach odstawie leki i będzie wszysko fajnie , ale chyba nie jest tak słodko. Jak czytam te posty to widzę że leczenie jest bardzo długie - gro ludzi bierze leki nawet po kilka lat . Myślę że ja tak samo jak i wy muszę uzbroić się w cierpliwość i czekać co przyniesie jutro. Na dziś już kończę pozdrawiam wszystkich. papa
napisał/a: IZUCHA 2008-07-01 22:02
Cześć
Mam na imię Iza od 11lat (obecnie mam 27) choruję na AIH, od 6 lat na padaczkę.
Na początku było tragicznie-encorton 70mg/dobę. Wystąpiły u mnie chyba wszystkie możliwe skutki uboczne włącznie z zaburzeniami psychicznymi najpierw depresja później anoreksja na szczęście skończyło się na jadłowstręcie pychicznym (nie chciałam przytyć po lekach bo i tak byłam pączuszkiem), Dobry psychiatra (2 lata psychotropów), wsparcie rodziny i jakoś się udało. Było już fajnie kiedy niewiadomo skąd przypałętała się padaczka. kolejne załamanie ale da się z tym żyć-tym bardziej, że spacjalnie mi nie dokucza.
Od kilku lat biorę metypred (8mg) i azathioprinę (50mg). od roku mam cudownego męża i chcemy mieć dziecko. Profesor, u którego się leczę jest dobrej myśli. Zaczęłam juz nawet ostawiać leki przeciwpadaczkowe...do redukcji jeszcze azathioprina... Niestety transaminazy coraz gorsze(zwykle miałam 70-80 teraz są dwukrotie wyższe) Wiem, że nie jest żle tylko dlaczegojest coraz gorzej???
Przypuszczam, że dobijam sie bardzo stresującą pracą Wracam z niej zmęczona fizycznie i psycicznie. Chyba dam sobie z nią spokój bo z dziecka tak łatwo nie zrezygnuję Po tym wszystkim co przeszłam pozostaje mi wierzyć że się uda. Musi się udać. pozdrawiam
ps.sorki troche się rozpisałam
napisał/a: Agnes2706 2008-07-03 08:18
Witam :)
Podczas ostatniej wizycie w poradni, dowiedziałam się od mojego doktora, że całkowite wyleczenie z AIH jest możliwe. Obecnie - zgodnie z zaleceniami lekarza- od 8 dni nie biorę imuranu. To podobno jedyny sposób na to, by dowiedzieć się czy jeszcze tych leków potrzebuję. Co prawda nie dokońca jestem przekonana o słuszności tej decyzji, ale postanowiłam spróbować. Tym bardziej, że mój poprzedni lekarz, który leczył mnie ponad 11 lat, radzi spróbować. W razie gdyby coś poszło nie tak (ale tej myśli do siebie nie dopuszczam), nie wrócę już do imuranu - zastąpię go sterydami, ponieważ wydaje się, że mojemu lekarzowi zależy na tym, abym została mamą:) Co ciekawe - ja sama w ciągu najbliższych miesięcy nie planuję powiększenia rodziny, no ale niech mu będzie... ;)
Jutro zrobię sobie wyniki, żeby sprawdzić czy wszystko jest w porządku, za m-c kontrola w poradni, a jesienią biopsja... Mam nadzieję - mocno wierzę w to, że wszystko będzie w porządku:)
Dużo zdrówka Wam Kochane życzę:)
Pozdrawiam słonecznie
napisał/a: IZUCHA 2008-07-05 09:59
Agnes2706
Jeżeli planujesz mieć dzieci nie czekaj z tym bo później możesz już nie mieć takiej szansy. Ja żałuję, że dopiero teraz się zdecydowałam. 27lat to już nie jest najlepszy wiek na pierwsze dziecko (chociaż pewnie pierwsze i jedyne) Wczoraj odstawiłam azathioprinę. Sterydy narazie bez zmian Jeżeli się uda to za 2-3 miesiące będę mogła zajść w ciązę.
Trzymajcie kcuki. Pozdrawiam
Agnes2706 gdzie się leczysz/ możesz zdradzić nazwisko lekarza?
napisał/a: krysia12 2008-07-07 08:29
Witajcie
Mam dużo podziwu dla IZUCHY tak trzymaj cieszę się bardzo razem z tobą że masz tyle optymizmu w sobie.Dzieci są naprawdę boskie, ja mam ich troje ( 29, 23 i 18 ) są już dorosłe, chociaż różne są problemy to warto się dla nich żyć i się poświęcać. Życzę ci spełnienia marzeń i zdrowego dzidziusia. należą ci się chwile radości po tylu przejściach. Wprawdzie ja mam przepracowane 28 lat i dosyć sporą rentę , ale wież mi w twojej sytuacji bardzo ważny jest spokój i odpoczynek. Dlatego jeżeli to możliwe zrezygnój z pracy i zajmij się sobą i przyszłym dzieckiem. Od czasu gdy stwierdzono u mnie chorobę od kwietnia 2006 nie pracuję to powoli moje wyniki wątrobowe transfaminazy się unormowały i są w tej chwili jak mówi moja lekarz książkowe. Trochę obawiam się biopsji i przeciwciał ( badania okresowe o 2 latach leczenia ) już czekam od 10,06.2008 i jeszcze nic nie wiadomo - wyniki usg mam nieciekawe. W tej chwili czuję się dobrze ( chociaż też otarłam się o psychiatrę i jestem nadal pod jego kontrolą ) mgłoby tak trwać aby się nie pogorszyło. Na tym kończę Życzę wam dużo wiary w siebie i siły walki . Pozdrawiam wszystkich papa
napisał/a: Aga211 2008-09-29 18:11
witajcie. zachorowałam na ta chorobe w wieku 5 lat. w wieku 17 lat miałam preszczep wątroby obecnie mam 22 lata i w sumie prowadzę całkiem zwyczajne życie chociaż było i nadal jest w moim życiu bardzo wiele trudnych momentów , a tak najbardziej najtrudniej zawsze jest się pogodzić z pewnym wyzeczeniami i reczami które robią tysiące moich rówieśników. wiem że miałam ogromne szczescie bo nowa wątroba znalazła się dla mnie barzdo szybko. wiem również że z powodu choroby omineło mnie bardzo wiele chwil ale cieszem się że nie omineły mnie wszystkie. wiem że można z żyć prawie normalnie dziś wiem że trzeba walczyć i nie podawać się, niezałamywać bo to nowe życie jest bardzo cenne.