Achalazja przełyku

napisał/a: neez 2015-07-14 16:37
edyta.b1@vp.pl napisal(a):Witam,
Właśnie u mojego 29-letniego brata wykryto achalazję. Czy mógłby ktoś polecić dobrego lekarza specjalizującego się w tej chorobie
w województwie łódzkim bądź w Warszawie ?



W warszawie zaczął bym może tutaj http://www.endoterapia.pl/?page=Structure&id=26 dr. Pertkiewicz. Który jak coś pokieruje lub chirurg W. Tarnowski
napisał/a: wiesiek43 2015-07-15 08:08
Dziękuję neez.Poddałem się bo balonikawania nic a nic nie pomagały.Przełyk mam bardzo poszerzony,tak zwany olbrzymi.
Jedyne wyjście to wymiana przełyku,ale to jest podwójna operacja.Wycięcie kawałek jelita i wstawienie jako przełyk.
To powiedział mi lekarz po pierwszej operacji.Tak,że już nie wiem co gorsze,zupki czy tak ciężka operacja.
Ale zdecyduję się jeszcze na konsultację we Wrocławiu.
napisał/a: mbeni 2015-07-15 08:19
wiesiek43 napisal(a):
I nagle choroba wróciła.Jedzenie staje w przełyku,ślina się toczy,męczarnia.Jem tylko zupki i tak czekam tylko nie wiem na co.
Operację miałem robioną w Katowicach.Już nie chcę tam iść i tak wegetuję.


Witaj Wieśku!

Myślę, że zdecydowanie nie warto czekać w bezczynności skoro coś niedobrego się dzieje.
Nasze objawy jednak nie do końca są podne - u Ciebie po operacji było w miarę OK, u mnie niestety nie jes OK.
Nawroty dolegliwości przy achalazji nie są niczym ndzwyczajnym. Po rozszerzadłach zdarza się, że nawet po kilku dniach. Po operacji także takie przypadki nie należą do rzadkości. Chociaż jak czytałem wyniki jakichś długofalowych badań to chyba ponad 80% operowanych była zadowolona z efektów - w okrese 10 lat po operacji.
Czekanie ma jeszczę tą wadę, że achalazja prowadzić może do schorzeń o wiele oważniejszych, że wspomnę tylko o nowotworze przełyku. Zdecydowanie więc nie warto czekać.

Metoda o której wspomina neez jest praktykowana także w Lublinie. Przeprowadzana jest z dostępu przez przełyk - jak gastroskopia, jest wic o WIELE mniej inwazyjna nawet od laparoskopii. Jej podstawowym mankamentem jest brak możliwości wykonania zabiegu antyrefluksowego, tak więc póki co złotym standardem pozostaje laparoskopia - przynamniej jako pierwsza operacja. Może węc warto poszukać ośrodka gdzie operują tą metodą i spróbować. Oczywiście wpierw trzebaby przeprowadzić porządną diagnostykę by znaleźć powód pogorszenia przełykania.

Trzmam kciuki!!
napisał/a: mbeni 2015-07-23 09:11
Witam Ponownie.

Jeśli chodzi o moją sytuację, w zasadzie nic się nie zmienia, leżę sobie obecnie w szpitalu czekając na wykonanie RTG z kontrastem. W zasadzie z góry wiem jaki będzie wynik badania - czuję przy każdym łyku, że nawet płyny przechodzą ze znacznym opóźnieniem.

Gdyby ktoś chciał sobie poczytać nieco o POEMie polecam poniższy artykuł:

https://medtube.pl/tribune-pl/2015/04/wykorzystanie-innowacyjnej-metody-poem-w-endoskopowym-leczeniu-achalazji-przelyku/

a jeśli kogoś interesuje jak krok po kroku przebiega operacja laparoskopowa to polecam bardzo konkretny tekst z Postępów Nauk Medycznych z 2011 roku:

http://www.pnmedycznych.pl/wp-content/uploads/2014/09/pnm_2011_004_009.pdf

Pozdrawiam
napisał/a: mroy811 2015-08-13 04:26
Witam Wszystkich
Nie śpię , ponieważ zbudził mnie oczywiście ból w klatce. Kilka razy pisałam na forum, i znowu muszę do Was wrócić. Ponad rok temu przeszłam operację laparoskopowo w Szczecinie. Jakiś czas było lepiej a od kilku miesięcy dolegliwości powróciły. Znów mam problem z jedzeniem, czasami mnie przytyka tak ,że muszę popijać żeby przeszło dalej. Coraz częściej pokarm mi staje i te okropne bóle w klatce powalają mnie z nóg. Czasami myslę że nie mam już siły, na serio. Mój lekarz zlecił mi badania i na rtg wyszło poszerzenie do 55mm a póżniej zwężenie do 5 mm. Czyli stan z przed operacji powrócił. Jakiś koszmar.
Wizytę mam u lekarza za miesiąc i nie wiem co dalej. Czytałam o tej nowej metodzie POEM ale nie znajduje informacji czy to jest możliwe w Polsce. ktoś pisał że wykonują ja w Lublinie, jak wiecie coś więcej to piszcie.
Pozdrawiam, trzymajcie się.
napisał/a: mbeni 2015-08-13 08:01
Witaj mroy81!

Jeżeli chodzi o POEM to na pewno w Lublinie jest to możliwe. Nie wiem nawet czy nie był to pierwszy ośrodek w Polsce, który zaczął stosować tą metodę - początkowo przyjeżdżał wykonywać ją specjalista z Niemiec, teraz jest już przeprowadzana przez zespół Kliniki.
Oczywiście to lekarz podejmie decyzję czy się kwalifikujesz do tej metody. W Lublinie jest o tyle dobrze, że wizyty w poradni chirurgicznej nie trzeba wcześniej planować. Wystarczy przyjść ze skierowaniem i tego samego dnia jesteś przyjęta. I chirurg w przyszpitalnej przychodni da Ci skierowanie do kliniki na badania diagnostyczne. I pewnie dopiero po nich zaproponują Ci jakąś metodę leczenia.

Ja własnie w Lublinie przeszedłem operację 2 miesiące temu. Niestety nie przyniosła większych efektów - bez sporej ilości wody nie jestem dalej w stanie jeść. Czekam więc by przełyk się dobrze zagoił i wracam tam na badania.
Jeśli będziesz mieć jakieś pytania odnośnie Kliniki w Lublinie - pisz.
Pozdrawiam!!
napisał/a: mroy811 2015-08-13 12:15
Witaj Mbeni
Dziękuję Ci za szybką odpowiedz. Czyli wystarczy, że wezmę od rodzinnego skierowanie do poradni chirurgicznej i nie ważne , że jestem z woj. lubuskiego? Czy poradnia jest zaraz przy szpitalu, przy ulicy Staszica? O której najlepiej tam być, w jakich godzinach przyjmuję lekarz?
A Ty miałeś przeprowadzoną laparoskopię? Miewasz te bóle w mostku?
Znasz nazwisko lekarza, który Cię operował?
Pozdrawiam
napisał/a: mbeni 2015-08-13 17:38
Witaj ponownie Mroy81 (na marginesie - też jestem 81 :)

Przychodnia chirurgiczna znajduje się przy szpitalu, Klinika jest bodaj pod 16, a przychodnie pod 14 - wszystko na ulicy Staszica.

Godziny przyjęć w poszczególnych dniach sprawdź sobie na necie, ewentualnie zadzwoń, by mieć pewność że np. nie wypadł jakiś urlop albo coś takiego. W rejestracji - telefonicznie - potwierdzą Ci także, że nie ma terminów przyjęć - przyjedziesz, dasz skierowanie i tego samego dnia Cię przyjmą. Wystarczy zwykłe skierowanie od lekarza rodzinnego, to że jesteś z daleka nie ma żadnego znaczenia - ja sam mam do Lublina 400 km. Prawie na pewno lekarz da Ci skierowanie na badania, a potem to już będą decydować co dalej. Może być powtórka z operacji, może poszerzadła, może POEM.

Ja operację miałem robioną laparoskopowo przez Panią doktor Krystynę Abramowicz. Niestety - jak już pisałem wcześniej - z komplikacjami, w 2 miejscach doszło do perforacji przełyku. Niestety, efekty też są bardzo ograniczone:/ Niemniej Panią doktor dażę wielką sympatią i szacunkiem, wiem że zrobiła co było w jej mocy, pewnych komplikacji nie da się uniknąć. Przez cały pobyt w szpitalu (niemal 3 tygodnie) codziennie zaglądała zobaczyć czy wracam do zdrowia, czy wszystko jest ok.
A Ty gdzie byłaś operowana?? Jak oceniasz skuteczność operacji?? Kiedy pojawiły się znowu objawy i jakie??

Jeśli chodzi o bóle - przed operacją zdarzały się powiedzmy raz na tydzień, późno w nocy. Wystarczyła szklanka zimnej wody i od razu przechodziło. Zdarzało się także że ból dopadał mnie przy większym wysiłku fizycznym, wówczas był o wiele gorszy do przetrwania.
Po operacji odczuwam ból przy każdym przepijanym kawałku pokarmu. Raz mniejszy raz większy. Zdarzyło mi się też 2 razy w ciągu 2 miesięcy, że boleć zaczynało wieczorem i narastało. Niestety woda już nie pomaga. Jeździłem do ambulatorium, dawali mi jakieś kroplówki przeciwbólowe i rozluźniające mięśnie i przechodziło.
Niestety nie da się tak na dłuższą metę funkcjonować jestem więc zdeterminowany by dalej coś z tym zrobić. Jeśli operacja to chyba zażyczę sobie metodą klasyczną bo wolę pomęczyć się dłużej, a zrobić to skutecznie, a na pewno dostęp będzie o wiele lepszy.

Mam nadzieję, że choć trochę Ci pomogłem. Mam też nadzieję, że znajdą sposób by Ci skutecznie pomóc, bo życie z achalazją naprawdę nie jest komfortowe:/

Pozdrawiam!
napisał/a: mroy811 2015-08-14 20:20
Dziękuje Ci za tyle informacji. Ja operowana byłam w Szczecinie. Po operacji było dobrze, choć czasami musiałam popijać pokarm, ale przechodziło. Ból pojawił sie po pół roku od operacji. Teraz po roku wszystko wróciło gwałtownie i jest ten sam stan co przed operacją. Jedzenie ciężko przechodzi, jem tylko zupy a inne produkty muszę popijać i odczuwam wtedy ból jak pokarm przechodzi.
Jak długo czekałeś na przyjęcie do szpitala, na operację?
Pozdrawiam
napisał/a: mroy811 2015-08-14 20:23
A jeszcze dodam ze ten bół jest silniejszy przy chorobie. A po operacji coraz częsiej dopadały mnie infekcje gardła, oskrzeli.
Ciężko sie z tym żyle na co dzień, muszę iść dalej dlatego zdecyduję się nawet na drugą operację.
napisał/a: mbeni 2015-08-15 10:06
Czas oczekiwania na przyjęcie do Kliniki na badania to było koło 2 miesięcy. Natomiast po badaniach termin przyjęcia do operacji bardzo szybko, koło 2 tygodni.
napisał/a: daroo18 2016-01-11 07:41
Witam.
Od niecałego roku również zmagam się z problemem achalazji.
Mam 26lat. Ciężko mi stwierdzić kiedy tak naprawdę choroba się rozpoczęła. Coraz ciężej mi się jadło, jedzenie stawało w gardle. Kilkakrotnie jedynym ratunkiem było zwrócenie jedzenia do toalety. Do tego bóle w klatce, które przechodzą po kilku łykach wody.
Do tego doszedł spadek wagi.
Mieszkam w Niemczech. Może dzięki temu chorobę zdiagnozowano bardzo szybko. Na gastroskopii nic nie wyszło. Lekarz rodzinny dał mi skierowanie do kliniki w Ingolstadt. Tylko tam można było zrobić RTG z kontrastem. Diagnoza - achalazja w I stadium.
Wyjaśniono mi na czym to polega i jakie są możliwości. Dano mi namiary i skierowanie do Kliniki w Garmisch- Partenkirchen.
Podobno najlepsza klinika i lekarz z ogromnym doświadczeniem.
Wybrałem się tam na początku października. Wykonano mi, gastroskopie ( znowu nic na niej nie wyszło) , manometrię która potwierdzała achalazję, do tego jeszcze raz RTG z kontrastem.
Muszą być pewni na 100%, ze to ta choroba. Z racji młodego wieku powiedziano mi, że operacja będzie najlepszym wyborem.
Zapytałem czy nie można najpierw spróbować czegoś mniej inwazyjnego. Lekarz zgodził się na botox. Jeśli pomoże to będzie pewne, że to achalazja. Jeśli nie, to nic się nie stanie i trzeba będzie szukać dalej.

Następnego dnia zrobili mi zabieg. Wszystko pod narkozą.
Godzinę po zabiegu pozwolono mi zjeść posiłek. Od razu czułem różnicę w jedzeniu. Makaron z jakimś sosem gładko przechodził do żołądka. Dwie godziny później mogłem już jechać do domu.
Dzisiaj mijają trzy miesiące od zabiegu i czuje znowu, że coraz ciężej mi się je. Najgorsze są suche produkty. Bułki, chleb itp. Potrzebuje dużej ilości wody, żeby wszystko poszło dalej. Z ciepłymi posiłkami nie jest tak źle.
Botox pomaga na pół roku.

Teraz zastanawiam się co robić dalej. Prawdopodobnie zdecyduje się na operację.
Laparoskopia lub operacja przez przełyk. Pewnie chodzi o ten POEM.
Czy ktoś już przeszedł operację tym sposobem?
Wydaje się mniej inwazyjna. Tylko czy ten przełyk się dobrze zagoi. Jak długo nie będę mógł normalnie jeść?
Trochę się boje, ale nie mam zamiaru co pół roku jeździć i wstrzykiwać botox.
Jak długo po operacji człowiek dochodzi do siebie?

Czy ktoś miał przez tą chorobę kłopoty z włosami? Trochę mi się przerzedziły i nie wiem czy łączyć to z chorobą, spadkiem wagi, stresem, czy z czymś innym. W rodzinie nie ma nikogo kto wyłysiał.

Pozdrawiam.