Achalazja przełyku

napisał/a: dominik1975 2015-03-16 18:46
Witam mineło ponad dwa lata od operacji fundoplikacja metodą dora i choroba powróciła teraz balonikowanie robione raz i tylko 2 miesiące spokoju i znowu wraca .Teraz będe robił skopie i zobacze co znowu pokarze ostatno miałem zwężenie do 9mm rozciągneli do 35mm 2 miesiące i objawy wracają.Po operacji myślałem że już będe mial z tym spokuj ale niestety tylko na 2 lata ,a po operacji tylko balonikowanie zobaczymy co czas pokarze.Operacja robiona w Lublinie a balonikowanie we Wrocławiu,ciekawe co jeszcze zaproponują?Mam pytanie czy ktoś z was robił coś w Szczecinie u dok.Bialka?Pozdrawiam
napisał/a: Paulina23 2015-03-17 19:41
WITAJCIE u mnie się zaczeło od Pażdziernika jedzenie mi nie przechodziło w ogole stalo w przełyku cały czas wymiotowałam na początku pomagały napoje gazowane ale po czasie nawet woda mi przeszkadzala i nie moglam nic przełknąć cały czas wymiotowałam wkoncu udałam sie do lekarza jednego drugiego itd wszyscy zadawali mi pytanie czy nie stresuje się w pracy ? odpowiadalam ze nie nie mam żadnych kłopotów, ale oni dalej swoje zrezygnowalam wiec poszlam do następnego ten zaś powiedzial mi ze jestem znerwicowana i przepisali tak silne leki ze po nich tylko spalam a jeść dalej nie moglam ! Wkońcu udałam sie do Szczecina do Dr.Marlicza on powiedzial ze jestem za mloda na achalazje ale zrobimy badania za 2 dni kazał mi przyjechac na gastroskopie zrobiliśmy badanie i okazalo sie jednak ze ACHALAZJA po rozmowie z dr.Marliczem i Dr. Białkiem stwierdzilam ze poddam sie zabiegowi metodą LAPARASKOPOWĄ ide na zabieg teraz 24 marca nie moge sie już doczekac bo nie jem nic dalej a moja waga to 44kg do szpitala w Szczecinie na Unie Lubelska zabieg będzie wykonywał dr.Białek po wszytskim napewno podziele sie z wami wszytskimi ;) pozdarwiam
napisał/a: neez 2015-03-18 09:40
Cześć Paulina,
By wykonać pełną diagnostykę i stwierdzić czy to Achalazja dodatkowe badania jakie powinno się wykonać to zdjęcie rtg z kontrastem i Manometrie.
Powodzenia 24 marca ... wszystko będzie dobrze !!

ps. Jestem już po tej operacji jak coś chcesz wiedzieć to na priv pytaj.
napisał/a: Paulina23 2015-03-18 10:35
Tak wiem mam wszystko zdjecie rtg i mamnometrie również moj przełyk jest równy 6mm. pozdrawiam was ;)
napisał/a: Paulina23 2015-03-18 13:16
a czy ktos mi powie czy po takiej operacji się można starac o jakas grupe ??? serdecznie dziekuje :)
napisał/a: dominik1975 2015-03-19 13:30
Witam z tą chorobą i po operacji można starać się o grupę dają umiarkowaną.Tak na marginesie to chyba jest choroba przewlekła nie wiem czy jest ktoś kto całkowicie wyzdrowiał,ja jeszcze nie dowiedziałem się jakie podloże ma ta choroba żaden lekarz mi nie powiedział skąd ona sie bierze.Mi zdaje się że to jest chyba na tle nerwowym.I nie ma żadnego lekarstwa na te bóle w mostku i na zwęzanie się przełyku,może ktos coś wie więcej to niech napisze.Pozdrawiam
napisał/a: aga462346 2015-03-30 20:40
Witam.
Mój synek miał 1,5 roku temu operację metodą Hallera i po operacji ponownie wymiotuje, czytając wcześniejsze posty widzę ze jednak nie wszyscy po operacji żyją bez objawów. Lekarz gastrolog powiedział mi że u dzieci może różnie to wyglądać z wiekiem. Czy ktoś ma dziecko po operacji achalazji? Proszę o kontakt.
napisał/a: edyta.b1@vp.pl 2015-04-13 19:40
Witam,
Właśnie u mojego 29-letniego brata wykryto achalazję. Czy mógłby ktoś polecić dobrego lekarza specjalizującego się w tej chorobie
w województwie łódzkim bądź w Warszawie ?
napisał/a: Kaska12345 2015-05-25 20:39
Cześć
zastanawiam się od czego zacząć,dość dawno tu nie zaglądałam i widzę że grupa się powiększyła. I nie jest to dobra wiadomość.Piszę bo zaczynam się znowu źle czuć a wiem że tutaj się na wzajem rozumiemy,za co wam bardzo dziękuję. Odczuwam dolegliwości i co jest dziwne, nie przy samym przełykaniu,(piję dużo podczas posiłku) ale w ciągu dnia nudzenie ,kłucie,pieczenie i bóle w mostku coraz częściej promieniują na plecy nie są aż tak silne da się wytrzymać. Boję się że to znowu wraca.W tamtym roku miałam dwa razy balonikowanie ,lekarz twierdzi że jest ok i nic się nie powinno dziać no cóż czuję się nie komfortowo.Wiem że nie wolno nam się denerwować bo to też wpływa na stan zdrowia,stresu miałam ostatnio pod dostatkiem, więc mam cichą nadzieję, że to jest przyczyna i że to przejdzie. Sami dobrze wiecie, niemożliwe jest życie bez stresu.Na całe szczęście nie chudnę ale jednocześnie biorę hormony bo okazało się że mam przedwczesną menopauzę ,więc to chyba one utrzymują moją stałą wagę. Jeżeli ktoś z was ma podobne objawy a jest co roku balonikowany to proszę napiszcie.Kaśka
napisał/a: mbeni 2015-07-03 22:11
Witam.

Na forum jestem zupełnie nowy, natomiast z achalazją żyję już 9 lat.
O objawach i przebiegu choroby - dla porównania z innymi napiszę w późniejszym poście.
Obecnie jestem w trakcie rekonwalescencji po operacji i podzielę się wrażeniami pooperacyjnymi.

Mimo iż pochodzę z południa Polski świadomie wybrałem SPSK Nr 1 w Lublinie i Klinikę prof. Wallnera. Po wszystkich wcześniejszych badaniach (gastroskopia, skopia, manometria, ph-metria) zostałem zakwalifikowany do operacji. Wcześniej nie poddawałem się balonikowaniu ani innym poszerzadłom. Do kliniki zostałem przyjęty 24 maja. Wywiad, anestezjolog i bardzo szybki termin operacji - 25 maj. O achalazji poczytałem sobie wcześniej sporo, wiedziałem więc co mnie czeka, zrezygnowałem więc w sumie z rozmowy na temat samej operacji z lekarzem. W dniu operacji miałem 34 lata, 190 cm wzrostu i 94 kg.

Zaraz po wybudzeniu czułem się stosunkowo dobrze, nawet gdy środki przeciwbólowe przestały działać w zasadzie nie odczuwałem bólu wewnątrz, tylko na zewnątrz - poprzecinane mięśnie brzucha.
Operacja - Myotomia sposobem Hellera z Fundoplikacją sposobem Diora, oczywiście laparaskopowo.
Gdy nieco do siebie doszedłem, prócz bólu brzucha dostrzegłem dren z jamy brzusznej, dren z żołądka, przez przełyk i nos i zaskakujący ból i opatrunek na kaltce piersiowej, z prawej strony.
Po dosyć ciężkiej i baaaardzo długiej nocy (konieczność wielokrotnego otrzymania środków przeciwbólowych) nadszedł wreszcie poranek. O 6 rano zostałem wyrzucony z łóżka do wc. Podniesienie się z łóżka i pokonanie 30 metrów w obie strony zajęło mi ze 40 min. i nie byłoby możliwe bez balonika i sąsiada z łóżka obok.
Poranny obchód przyniósł wreszcie jakieś informacje na temat mojego stanu, gdyż poprzedniego dnia i tak nic by do mnie nie dotarło.
"Operacja w zasadzie się udała, ale musi pan wiedzieć o pewnych komplikacjach." Okazało się, że... po pierwsze w przełyku miałem ostry stan zapalny, z którym musiano sobie jakoś poradzić i co gorsza w 2 miejscach doszło perforacji śluzówki przełyku, które trzeba było pozszywać. Stąd też konieczność sondy żołądkowo-nosowej. A ból w okolicy klatki to wkłucie centralne, obszyte na około bym go sobie nie wyrwał. Powyższe komplikacje, choć oczywiście nieporządane, nie powinny mieć negatywnego wpływu na mój stan - w dłuższej perspektywie. W krótszej natomiast - brak możliwości przyjmowania pokarmów i płynów a nawet przełykania śliny, początkowo na 10 dni. Kolejne 2 dni od operacji minęły spokojnie, środki przeciwbólowe robiły swoje, oczywiście poza wc byłem zupełnie unieruchomiony, ale było ok. Najpoważniejszy mankament - potworne pragnienie, potęgowane jeszcze gorączką, która zaczęła mnie męczyć. Od mniej więcej 4 dnia po operacji bóle typowo pooperacyjne w zasadzie już nie dokuczały. Dominował bardzo silny ból gardła (od sondy) i pragnienie, jednak z każdym dniem słabsze. drugiego dnia po operacji dostałem "worek żywieniowy" - dożylny pokarm dostawałem przez kolejne 2 tygodnie. Brak jedzenia, a także brak możliwości picia ustąpiły, da się bez tego żyć. Koszmarem pozostawała sonda, a także gorączka, która ustępowała tylko po podaniu środków i to na krótko. Po całej serii badań okazało się, że mam wodę w płucach i zapalenie płuc - stąd ta gorączka. 13 dnia po operacji wykonano u mnie skopię, okazało się że wszystko jest szczelne i wreszcie pozbyłem się sondy żołądkowo-nosowej. Następnego dnia pozwolono mi zrobić kilka łyków wody. Kolejny dzień przyniósł nowe rozczarowanie. Początkowo planowano podać mi na śniadanie kleik, jednak na USG wyszło, że pod wątrobą mam 2 niewiadomego pochodzenia zbiorniczki. Podejrzenie - nieszczelność przełyku. Kleik przeszedł mi koło nosa, ale pozwolono mi pić. Kolejny dzień - kolejne USG - bez zmian. Diagnoza: zbiorniczki prawdopodobnie powstały po operacji, dostałem kleik. Kolejne 2 dni na kleiku, i wreszcie dostałem "zupę" jarzynową. Następnego dnia zakwalifikowano mnie do wypisu :)
Opuściłem szpital w stanie ogólnym dobrym. Wychodząc ze szpitala byłem 12 kilo lżejszy niż w dniu przyjęcia. Efekty leczenia - zdecydowana poprawa przy połykaniu wody. Kleik także przechodził do żołądka, ale znacznie wolniej niż woda. Zalecenia: przez 2 tygodnie dieta płynna. Za 3 miesiące wizyta w por. chirurgicznej. W przypadku nagłych dolegliwości natychmiastowy powrót do kliniki.

Na dzień dzisiejszy od wyjścia ze szpitala minęły 3 tygodnie. Zbiorniczki pod wątrobą się wchłonęły, nie ma śladu po zapaleniu płuc. Jako prezent-niespodzianka: uporczywe bóle kręgosłupa lędźwiowego. Jakie są efekty operacji? Wodę/soki mogę pić swobodnie, pod warunkiem że powoli. Zupy, jogurty itp mogę jeść, ale małymi porcjami, bardzo powoli i mimo to muszę je przepijać wodą, inaczej utykają w przełyku. Pokarmów stałych w zasadzie nie jem. Kilka prób kończyło się totalna katastrofą - jedzenie utyka w przełyku, nie pomaga przepicie wodą, nawet wówczas pokarm nie przechodzi do żołądka a do tego pojawia się bardzo silny ból. jedynym sposobem jest zwrócenie tego pokarmu. Przy jedzeniu zupek, często zdarza się tak, że przepijając wodą, woda przechodzi do żołądka, a mam takie wrażenie jakby pokarm dalej był w przełyku - bardzo niekomfortowe uczucie. Z powodu diety wciąż tracę wagę. od wyjścia ze szpitala jakieś 3 kg.

Jestem po kontakcie telefonicznym z kliniką. Zalecono mi przeprowadzenie skopi, a po 3 miesiącach wizytę u chirurga i prawdopodobnie powrót do kliniki. Wówczas dopiero będzie możliwe przeprowadzenie gastroskopii i sprawdzenie co poszło nie tak. Możliwości jest wiele, duża blizna po operacji, blizny zawężające przełyk w miejscach perforacji, niewystarczająca Myotomia i pewnie wiele innych.

W następnym poście napiszę dokładne obecne objawy, a także opiszę wcześniejszy przebieg choroby. Napiszę także, prawdopodobny dalszy scenariusz.

Dzieląc się swymi przeżyciami nie chcę w żaden sposób nikogo zniechęcać do operacji. Z tą chorobą nie da się na dłuższą metę żyć bez leczenia, a operacja wydaje się być nasjkuteczniejszą metodą - około 90%. Cóż, miałem chyba pecha i jestem w tych 10% skazanych na nieskuteczność tej operacji.

PS. w przypadku niejasności proszę pytać, chętnie służę pomocą.
Pozdrawiam
napisał/a: wiesiek43 2015-07-14 12:44
Witam,
do mbeni
Dawno nie zaglądałem na to forum i cieszę się,że natrafiłem na Twój post,bo Twoje objawy bardzo przypominają moje.
Niektórzy w miarę normalnie funkcjonują po operacji,chociaż muszą jeść miękkie potrawy i dobrze gryżć,ale tak można żyć.
Ale u Ciebie,zresztą i u mnie też,coś poszło nie tak,że konieczna będzie poprawka.
U mnie po operacji przechodziło jedzenie dość powoli,ale przechodziło.Byłem wychudzony,a przytyć nie mogłem,chociaż jadłem.
Dopiero po dwóch miesiącach waga ruszyła i odżyłem.Trwało to aż 2 szczęśliwe lata.
I nagle choroba wróciła.Jedzenie staje w przełyku,ślina się toczy,męczarnia.Jem tylko zupki i tak czekam tylko nie wiem na co.
Operację miałem robioną w Katowicach.Już nie chcę tam iść i tak wegetuję.
Pisz jak będzie przebiegał Twój powrót do zdrowia.
Pozdrawiam serdecznie
.
napisał/a: neez 2015-07-14 16:23
wiesiek43 napisal(a):
I nagle choroba wróciła.Jedzenie staje w przełyku,ślina się toczy,męczarnia.Jem tylko zupki i tak czekam tylko nie wiem na co.
Operację miałem robioną w Katowicach.Już nie chcę tam iść i tak wegetuję.
.


Przykro to słyszeć. Pisałem Ci już wcześniej byś się udał gdzie miałeś robiony zabieg w celu sprawdzeniu jak wygląda sytuacja przy wpuście. Jeżeli tam gdzie byłeś już nie chcesz. W kraju jest wiele placówek, gdzie można przeprowadzić diagnostykę i ewentualnie kolejne leczenie. Choroba jest uciążliwa i na daną chwilę nieuleczalna, chodź niektórzy po operacjach, czy balonowaniu dobrze się czują. Niestety oprócz tego forum, nie można znaleźć więcej praktycznych informacji od pacjentów jak wygląda życie po metodach leczenia. Znalazłem grupę anglojęzyczną na fb. Jest to tak zwana grupa wsparcia, gdzie ludzie piszą o swoich problemach związanych z chorobą. Niestety operacja nie daje w 100% możliwości wyleczenia a bardziej umożliwienia pokarmowi łatwiejsze przechodzenia pokarmu do żołądka. U niektórych po operacji wraca częściowo perystaltyka dlatego niektórzy nie odczuwają żadnych dolegliwości. U niektórych jest nawrót, i to nie ma reguły. Gdzieś przeczytałem, że wykonanie operacji we wczesnej fazie choroby duże szanse by po operacji cieszyć się dalej życiem. Również przeczytałem, że pewna osoba po operacji miała nawrót dolegliwości i wystarczyło jedno balonikowanie by znów cieszyć się z życia. Dlatego zachęcam by zrobić diagnostykę i ewentualnie zdecydować się na jakaś z opcji. Nie wiem jak na chwilę obecną ale jest nowa metoda endoskopowa o nazwie POEM, która jest mało inwazyjną metodą i też ma duży procent skuteczności. Ludzie czytałem mieli po 2,3 zabiegi operacyjne, parę balonikowań i jakoś sobie radzą(jedna osoba z tego co pisała miala 6 zabiegów poszerzań balonem po HM). Nie można się poddawać !!